স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি (এসএমএ) আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসায় রিসডিপ্লাম ওষুধ বিতরণের পরিকল্পনা দ্রুত চূড়ান্ত করার ওপর গুরুত্ব দিয়েছেন বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকেরা। বাংলাদেশে ওষুধটি আসার পর এখন রোগীদের কাছে তা কীভাবে এবং কত দ্রুত পৌঁছানো যায়, সে বিষয়ে সুস্পষ্ট পরিকল্পনা ও বাজেট নির্ধারণের বিষয়টি আলোচনায় এসেছে।
বুধবার (২৮ অক্টোবর) ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস অ্যান্ড হাসপাতালে (এনআইএনএস) আয়োজিত এসএমএ ক্লিনিকে এসব বিষয় নিয়ে আলোচনা হয়। এসএমএ একটি বিরল জেনেটিক রোগ। এ রোগ সম্পর্কে সাধারণ মানুষ ও নীতিনির্ধারকদের মধ্যে সচেতনতা এখনো সীমিত।
অনুষ্ঠানে বিশেষ অতিথি হিসেবে উপস্থিত ছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস অ্যান্ড হাসপাতালের পরিচালক অধ্যাপক মোহাম্মদ নূরুজ্জামান খান। আরও উপস্থিত ছিলেন শিশু নিউরোলজি বিভাগের অধ্যাপক ও বিভাগীয় প্রধান অধ্যাপক ডা. ইয়ামিন শাহরিয়ার চৌধুরী এবং একই বিভাগের অধ্যাপক ডা. মোহাম্মদ মনির হোসেন। এ ছাড়া নিউরোসার্জারি বিভাগের অধ্যাপক ডা. মো. রুস্তম আলী ও অধ্যাপক ফরহাদ হোসেন চৌধুরী অনুষ্ঠানে অংশ নেন।
কিওর এসএমএ বাংলাদেশের সাধারণ সম্পাদক মো. ওমর ফারুকও অনুষ্ঠানে উপস্থিত ছিলেন। একজন অভিভাবক হিসেবে তিনি বলেন, এসএমএ আক্রান্ত শিশুরা অধীর আগ্রহে সুদিনের অপেক্ষায় রয়েছে। তাই ওষুধটি দ্রুত সরবরাহের জন্য সুস্পষ্ট পদক্ষেপ নিতে আর দেরি করা উচিত নয়। সংগঠনটির সহসভাপতি মঞ্জুরুল কাদেরও অনুষ্ঠানে উপস্থিত ছিলেন।
অনুষ্ঠানের শেষ পর্যায়ে এনআইএনএসের পরিচালক এসএমএ আক্রান্ত রোগীদের জন্য ওষুধ সরবরাহ ও বিতরণসংক্রান্ত দুটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয়ের ওপর জোর দেন। প্রথমত, ওষুধ বিতরণের একটি সুস্পষ্ট কৌশল ও রূপরেখা নির্ধারণ করতে হবে। সারা বছর ওষুধ সরবরাহ করা হবে, নাকি মজুতের ভিত্তিতে যোগ্য রোগীদের মধ্যে তা বিতরণ করা হবে—এ বিষয়ে সিদ্ধান্ত নেওয়া প্রয়োজন।
দ্বিতীয়ত, ওষুধ কেনার জন্য প্রয়োজনীয় বাজেট নিশ্চিত করতে হবে। এ প্রসঙ্গে তিনি জানান, আগামী বছর এসএমএ রোগীদের সেবায় ওষুধ কেনার জন্য বাজেট রাখা হয়েছে। বিতরণ কৌশল ও বাজেটসংক্রান্ত সিদ্ধান্ত চূড়ান্ত হওয়ার পর রিসডিপ্লাম বিতরণের কার্যক্রম এগিয়ে নেওয়া উচিত বলে তিনি মত দেন।
রিসডিপ্লাম দেশে আসার পাশাপাশি এর বিতরণ কৌশল ও ক্রয়বাজেট নিয়ে আলোচনা হওয়ায় এসএমএ আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসাপ্রাপ্তির বিষয়টি নতুন গুরুত্ব পেয়েছে। সংশ্লিষ্টদের মতে, পরিকল্পনা দ্রুত চূড়ান্ত করা গেলে আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসার সুযোগ সম্প্রসারণে তা সহায়ক হতে পারে।
হাসপাতাল সূত্রে জানা গেছে, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস অ্যান্ড হাসপাতালের নতুন ভবনের ২২৬ নম্বর কক্ষে প্রতি বুধবার নিয়মিত এসএমএ ও ডিএমডি ক্লিনিক পরিচালিত হবে। তবে প্রতি মাসের তৃতীয় বুধবার ক্লিনিকটি হাসপাতালের মূল ভবনের ৪০২ নম্বর কক্ষে অনুষ্ঠিত হবে।
একই ক্লিনিকে এসএমএ ও ডিএমডি রোগীদের সমন্বিত সেবা দেওয়ার ব্যবস্থা রয়েছে। সরকারি প্রতিষ্ঠান হওয়ায় মাত্র ১০ টাকার টিকিটে রোগীরা শিশু স্নায়ুরোগ বিশেষজ্ঞদের কাছ থেকে চিকিৎসা ও ব্যবস্থাপনা বিষয়ে পরামর্শ নিতে পারেন। এসএমএ বা ডিএমডি সন্দেহে যেকোনো রোগী কিংবা শিশুর অভিভাবক সেখানে গিয়ে শারীরিক পরীক্ষা-নিরীক্ষার সুযোগ নিতে পারেন। বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকদের তত্ত্বাবধানে রোগ নির্ণয়সংক্রান্ত পরামর্শ, মনস্তাত্ত্বিক কাউন্সেলিং এবং জীবনযাপনবিষয়ক দিকনির্দেশনাও দেওয়া হয়।
এসএমএ আক্রান্ত শিশু ও তাদের পরিবারকে সহায়তা দিতে কাজ করছে রোগী ও অভিভাবকদের সংগঠন ‘কিওর এসএমএ বাংলাদেশ’। সংগঠনটির পক্ষ থেকে জানানো হয়, এটি শুধু তথ্যের উৎস নয়; বরং আক্রান্ত পরিবার, শুভাকাঙ্ক্ষী ও সহযোদ্ধাদের একটি নেটওয়ার্ক। এই নেটওয়ার্কের মাধ্যমে পরিবারগুলো চিকিৎসা ও দীর্ঘমেয়াদি পরিচর্যার বিভিন্ন চ্যালেঞ্জ মোকাবিলায় পারস্পরিক সহায়তা পায়।
চিকিৎসা ও পরবর্তী পদক্ষেপ সম্পর্কে পরামর্শ এবং সহায়তার জন্য সংগঠনটির হেল্পলাইন ০১৯১৪৪৫০৫৪৬ ও ০১৫৩৩-৭৯১৭৬২ নম্বরে যোগাযোগ করা যাবে। এ ছাড়া [email protected] ইমেইল এবং curesmabangladesh.org ওয়েবসাইটের মাধ্যমেও যোগাযোগের আহ্বান জানিয়েছে সংগঠনটি।
প্রতিনিধি/এসএস
